Být či nebýt podruhé
Dvojice autorek ze spolku Šťastný úsměv, z.s. spolupracovala a napsala článek. Martina Kolísková a já jsme napsali pojednání na téma, které je nám blízké. Na stále aktuální téma.
Představte si maminku, které u dítěte, tedy u plodu, zjistí vrozenou vývojovou vadu.
Představte si maminku, které u dítěte, tedy u plodu, zjistí vrozenou vývojovou vadu. Cítí v bříšku kopání jeho nožiček a někde z druhého konce světa uslyší verdikt "… je tam rozštěp, rozštěp obličeje". V hlavě zmatek, změť myšlenek. Rozštěp obličeje. Co to vlastně je? Protrpí mé dítě život v bolestech!? Čeká ho nekonečný sled operací? Jak bude vypadat!? Dítě s postiženým obličejem… Je to vážné?
Jsem budoucí maminkou a moc jsme si s partnerem přáli mít děťátko. Samozřejmě jsme si přáli, aby bylo zdravé. Kdo by si tohle pro své budoucího potomka nepřál? Všichni si přeci přejí zdravé dítě. Dívám se kolem sebe s otevřenýma očima. Zdravotní problémy řeší tolik lidí. Dříve nebo později se snad všichni lidé s něčím léčí. Některé lidi sužují nemoci více a jiné méně. A děti? Ty, i přes naše přání, také…
A nyní mi můj lékař, můj gynekolog říká, že moje miminko bude mít s největší pravděpodobností rozštěp a odesílá mě k dalším vyšetřením. Slzy, slzy… Je to opravdu rozštěp. Potvrzeno. Zasahuje ret, čelist i patro. Co aminocentéza? Ta dopadla naštěstí dobře, žádná chromozomální vada, nic zlého, co by toto vyšetření, mohlo odhalit. Dobře, ale rozštěp tam je! To je definitivní verdikt. Zjištění vady lékař shrnuje slovy, která mi volně plynou okolo uší, jako by se mě vůbec netýkala. Tupě přikyvuji. "… vyplním vám žádost na přerušení těhotenství, vždy je riziko i další, skryté vady … musíte se rozhodnout co nejdříve, nejpozději do týdne, pak už bude pozdě, protože …". Pozdě? Na co pozdě? V hlavě mám zmatek. Jsem ve 23. týdnu těhotenství. Kdybych za týden předčasně "porodila", tak by mé miminko lékaři zachraňovali a dokázali pravděpodobně zachránit! Až 2/3 takto předčasně narozených dětí přežijí a třetina z nich bez trvalých následků. Potrat, teď!? Běhá mi mráz po zádech.
Teď se jistě budou mnozí dušovat, že potrat pro rozštěp obličeje není legální. Kdybych vám ale řekla, že podle indicií se počet nastávajících maminek, které pro tuto vadu potrat ve II. trimestru podstoupí, rychle zvyšuje, věřili byste? (Indicií je poměr počtu narozených dětí s rozštěpovou vadou obličeje proti zdravým dříve a dnes. Tento poměr byl dlouhodobě stabilní.) A přicházejí na scénu ti, co s naprostou jistotou ví, že rozštěp je vážná vada a porodit vědomě dítě s tímto postižením je nezodpovědné…
Já ale váhám, stále přesně nevím, co je to rozštěp obličeje? Slyšela jsem o něm, pochopitelně, ale nikdy jsem ho neviděla, nikoho s ním neznám. Dá se s tím vůbec normálně žít!? Další příval slz, pocit viny, zklamání sama ze sebe.
Chci skutečně dítě s rozštěpem? Své dítě s rozštěpem. Věděla jsem, že s narozením nového člena rodiny mohou přijít radosti, ale i starosti. Vždyť jsem věděla, že není nikde zaručeno, že zrovna já budu mít zdravého potomka, a že zůstane naprosto zdravý po celý život, že nebude mít žádný úraz, že se mu vyhnou nemoci. Věděla jsem, a přesto jsem s partnerem chtěla tohle podstoupit. Chtěli jsme mít spolu děťátko.
Vím, co očekávat pod diagnózou Downův syndrom, potravinová intolerance, anémie, alergie…? Ale co rozštěp? Neznalost, nevědomost, to je to, co děsí. Nevíme co nás čeká! Máme strach. Informace čerpám z internetu. Zjišťuji, že je i jiná cesta než ukončit těhotenství. Vlastně to říkal i doktor. Léčba, ale dlouhodobá. Co si pod tím představit?
Chci dítě, ale nechci dítě s rozštěpem! Lítost, pocit nespravedlnosti. Ptám se tedy sama sebe, zda bych chtěla dítě, kdybych věděla, že bude mít cukrovku a bude si muset několikrát denně píchat inzulín. Ne, to bych pochopitelně nechtěla. A co kdyby mi řekli, že moje dítě ve dvou letech onemocní leukémií a bude se léčit onkologicky dlouhou dobu? Ne! Chudáček, trápil by se ... Mám pokračovat? Je vlastně moje rozhodnutí mít vlastního potomka založeno na pevných základech? Není to ode mě jen a jen alibismus?
Posouvám se ve svých úvahách dále. Já chci svoje děťátko! Bude moje a mého partnera. Bude naše a oba se na něj těšíme. Tak proč najednou řešíme nějaký rozštěp? Je tu přece možnost léčby, i když bude dlouhá. Přehrávám si v hlavě informace od lékaře. Napadá mě, a co lidé s rozštěpem? Určitě nějací žijí. Co jejich život? Vždyť já vlastně vůbec nevím, co rozštěp obnáší? Jak se s touto diagnózou vypořádali ostatní. Než se rozhodnu, potřebuji znát další informace. Chci vědět a znát. Rozštěpy mají různý rozsah, ale dají se vždy léčit a dobře léčit. Je tu tedy naděje, dobrá vyhlídka. Pročítám zkušenosti ostatních, čtu příběhy lidí, kterým tato vada vstoupila do života. Budu se našemu děťátku věnovat, dám mu veškerou lásku. No ano, vždyť rozštěp není vada neslučitelná se životem, ale vada, která se vhodnou léčbou nestává a není handicapem. Poznání, že lidé s rozštěpem žijí normální, plnohodnotný život, život s úsměvem, mi přináší úlevu. Není to tak zlé, jak to zprvu vypadalo.
Já i můj partner jsme rozhodnutí a jsme pyšní na své rozhodnutí. Moc se těšíme na naše děťátko. Už nemáme strach, protože máme povědomost o léčbě rozštěpu. Víme, co nás čeká. Těšíme se na vše, co nám život s naším děťátkem přinese. Se srdcem plným lásky.
Je vám úvaha propletená příběhem povědomá? ...
Celý článek včetně komentářů najdete zveřejněný na webových stánkách rodina.cz pod názvem Být či nebýt. Určitě stojí za to si ho přečíst.