Rozhovor
O dospělých s rozštěpem se moc nemluví. O léčbě v dospělosti už vůbec ne, jako by ani neexistovala. Když mě oslovila studentka a požádala mě o rozhovor, moc ráda jsem odpověděla na otázky. Bylo to příjemné odpoledne. Otázky pro rozhovory – analýza vzniku orofaciálních rozštěpů na pragmatickou jazykovou rovinu u dospělých osob
1. Měl/a jste šťastné dětství?
Ano i ne. Záleží co si kdo představuje pod pojmem štěstí. Z materiálního hlediska mi nic nechybělo. Z citového hlediska to bylo pro mě špatné. Byla jsem sama, bez sourozenců a pro rodiče jsem nebyla dost dobrá. Byla jsem na rodičích závislá a tak jsem dělala vše, co oni chtěli. Bála jsem se jich. Jejich vnitřní zklamání však asi bylo větší, než si uvědomovali.
2. Kdy jste si začal/a svou vadu uvědomovat?
Pamatuji si na první připomínky a poznámky dětí i dospělých kolem 6 roku, před nástupem do školy. To už jsem věděla, že vypadám jinak než ostatní lidé a už jsem se začala poohlížet, jestli není někdo s jizvami na obličeji jako já. Nikoho ze svého okolí jsem neznala. Jen jsem viděla děti s různými jizvami na kontrole u lékařů. Neměla jsem o tom s kým mluvit, doma se o rozštěpu nemluvilo, jako kdyby nebyl. Naopak, jakékoliv otázky byly převedeny do formy, že jsem zdravá a tak se nemáme o čem bavit.
3. Co na postižení říkala rodina, lidé vám nejbližší?
Jsou dvě strany mince, jak postižení přijali rodiče. Jedna strana byla navenek, jak rodina fungovala. To se tvořil obrázek skvělé rodiny, bez problémů, s naprosto dokonalým životem, zlehčováním vady. Druhou stranu mince jsem pochopila až v dospělosti, ten každodenní boj o přežití, psychický nátlak na mě, zvyšující se požadavky na mě. Tam se odrážela nespokojenost se životem v rodině a se mnou. Dlouhodobá léčba rozštěpu a nepřijetí vlastní skutečnosti, že rozštěp zůstane s člověkem po celý život a že není nikdy vyléčený. Rozštěp nikdy nezmizí. Lékaři nejsou kouzelníci, aby mávli kouzelnou hůlkou a rozštěp zmizel.
Prarodiče z otcovy strany mě přijali velmi pěkně a trávila jsem tak velkou část dětství. Tam jsem byla šťastná. Nyní bydlíme s manželem na vesnici, právě v domě prarodičů.
Prarodiče z matčiny strany, teta ani strýc se nijak se mnou nestýkali a nezajímali se o mě. Nestýkáme se do dneška. Nikdy mě do rodiny nepřijali.
4. Cítil/a jste se od svých vrstevníků odlišnost?
Ano, někdy to dávali více najevo, někdy méně. Naučila jsem se být sama a nezapojovala jsem se do her, nehledala kamarádky. Bála jsem se. Později v pubertě byla větší potřeba mít někoho blízkého a teprve po ukončení střední školy jsem našla kamarádku, které jsem mohla důvěřovat. Jsme nejlepší přítelkyně dosud.
5. Setkal/a jste se se šikanou kvůli vašemu postižení?
Ano, určitě. Posmívání, to bylo součástí každodenního života. Zvykla jsem si, otupěla jsem, protože to bylo stále to stejné. Dospělí umějí být krutí, to děti se posmívaly tak dětsky.
6. Jak jste případné poznámky od okolí přijal/a?
Uzavřela jsem se do sebe. Bála jsem se svých vrstevníků a nevyhledávala je. Bála jsem se i dospělých a tak pro mě bylo nejpřijatelnější být sama.
7. Jaké máte vzpomínky na léčbu rozštěpu?
Já vzpomínám moc ráda. Měla jsem ráda nemocnici, lékaře a setry. Bylo mi tam dobře. Všichni na mě byli hodní a starali se o mě. Tam se mi nikdo neposmíval. Cítila jsem se tam v bezpečí.
8. Chodil/a jste na logopedii?
Ano, na logopedii jsem chodila. Zvládla jsem mluvit do nástupu do školy. Ani si nepamatuji, že jsem se učila mluvit.
9. Míval/a jste často nemoci v důsledku rozštěpu? (záněty středouší)
Ano, když jsem byla malá, měla jsem několikrát záněty středního ucha na obou uších. V předškolním období, když jsem byla nemocná, byla jsem na venkově u babičky a dědy. Ve školním období jsem už tak často nemocná nebyla.
10. Myslíte si, že mělo vaše postižení vliv na výběr školy či následně zaměstnání?
Ne, výběr školy za mě udělali moji rodiče. Já jsem chtěla studovat zdravotnickou školu, protože jsem měla velmi blízko ke zdravotnictví a chtěla jsem pomáhat lidem. Prostředí jsem znala jako pacient a chtěla jsem tam i pracovat. Rodiče rozhodli, že stavebnictví má budoucnost a tak jsem musela jít na stavební průmyslovku.
11. Mělo vaše postižení vliv na váš partnerský život?
Ne. Partner mě vzal takovou, jaká jsem.
12. Jak váš protějšek přijal, že vaše dítě může být také postižené?
Partner to přijal jako něco, co je normální. No a co? Zvládla jsi to ty, tak to zvládne i naše dítě. U rodičů už to tak samozřejmé nebylo. Ani u mých rodičů, kteří sice rozštěp znali, ale brali to jako uzavřenou záležitost, která se nemůže opakovat. Stále bylo tabu o rozštěpu mluvit. Tak u rodičů partnera, kteří rozštěp neznali a báli se toho. Nebyl nikdo, kdo by jim srozumitelně vysvětlil, co rozštěp obnáší.
13. Probíhá u vás ještě nějaká léčba spojená s vaším postižením?
Ano, po celý život musím řešit léčbu, která úzce souvisí s rozštěpem. Na prahu dospělosti léčba rozhodně nekončí. Určitě ne u rozštěpů, které zasahují čelist. Ve 20 jsem měla nasazený můstek, avšak nebyla provedená augmentace kosti do čelisti. Brzy se uvolnil štěp kosti v patře a tak se otevřelo patro. Ve 30 letech jsem byla na uzavření patra, čelist zůstala nespojená, následovalo nasazení nového můstku. Patro se opět otevřelo. Ve 40 letech jsem byla na uzavření patra, použili část čelisti a zůstaly dvě nespojené části čelisti a uzavřené patro. Po zahojení jsem měla nasazený nový můstek. Jeho trvanlivost byla velmi omezená vzhledem ke konci životnosti obroušených zubů. Nyní v 50 letech procházím další léčbou. Implantologie a protetika. Mám vytrhané všechny zuby v horní čelisti. Mám za sebou 6 ambulantních operací. Léčba je dlouhodobá, nyní je to 2 roky, co jsem započala. Léčba je nadstandardní, kterou nehradí zdravotní pojišťovny. Léčbu si tedy musím platit sama. Vzhledem k mému postižení, stavu patra a čelisti nelze použít snímatelnou zubní náhradu. Standardní léčbu hrazenou zdravotní pojišťovnou, snímatelnou náhradu, nelze použít. Je to nyní pro mě těžké období.
14. Jaký vliv na vaši osobnost postižení mělo?
Nevím. Introvert bych byla asi stejně.
15. Setkal/a jste se v dospělosti s otázkami na vaše postižení?
Ano a jsem ráda, když mohu lidem vysvětlit, co to vlastně znamená anebo čím nyní procházím. Teprve nyní jsem úplně dokázala překročit tabu z dětství, nemluvit o rozštěpu. Teprve nyní jsem si uvědomila jak důležité je o rozštěpu mluvit veřejně. Není za co se stydět. Založila jsem si svůj vlastní osobní blog, kde píšu o životě s rozštěpem. Dostávám se však do velkého konfliktu se svojí matkou.
16. Jaký je váš názor na problematiku orofaciálních rozštěpů?
Nezlehčovat, ale ani nezastrašovat. Rozštěp je vada léčitelná.
17. Jaký názor máte na interrupci, pokud by matka zjistila, že čeká dítě s orofaciálním rozštěpem?
Je to rozhodnutí každé matky. Potraty byly, jsou a budou. Matka, která chce dítě, na potrat kvůli rozštěpu nepůjde. Matka, která si není jistá sama sebou, nevěří si, hledá možnosti k potratu. Rozštěp není život ohrožující vada a potrat kvůli němu není v naší zemi legální. Moje matka podstoupila interrupci při pouhém podezření na možný výskyt rozštěpu u plodu. Já jsem odmítla interrupci u prvního syna, když na ultrazvuku diagnostikovali celkový oboustranný rozštěp. Starší syn se následně narodil bez rozštěpu.
18. Má někdo z vaší rodiny také rozštěp?
Já jsem v rodině první případ. Mladší syn se narodil s rozštěpem, ale genetická návaznost se nepotvrdila. Genetické vyšetření neprokázalo v této souvislosti žádný společný gen.
19. Jaký máte pocit z vašeho postižení, byl/a byste jiný člověk bez něj?
Je to zdravotní handicap, který se dá zvládnout. Chtělo to ode mne pochopení a pokoru. Postižení bylo samozřejmě jedno z hledisek, které utvářelo mojí osobnost. Díky tomu jsem taková, jaká nyní jsem.
20. Chtěl/a byste se narodit bez rozštěpu?
Ne, dnes, v mých 50 letech, moje odpověď zní ne. Dnes jsem s pokorou vzala tento svůj handicap a vzala jsem ho jako svou jedinečnost. Patří ke mně a já k němu.