Záchranná síť
Příběh na téma internet a můj handicap.
Ležím v houpací síti. Nohu hozenou přes okraj sítě dolů. Lehce se pravidelně odrážím, pohupuji se ze strany na stranu. Dívám se na jasně modrou oblohu prozářenou sluncem, na bílé kudrnaté mráčky a užívám si klid.
„Jak je to možné, že jsem nyní tak spokojená a vyrovnaná?“ napadne mě v hlavě otázka. Pozoruji mraky, jak se honí na obloze. Hlavou mi bleskne slovo síť. Houpací sít, záchranná sít, internetová síť, mobilní síť. To je ono. Síť.
Narodila jsem se před více než 50 lety s vrozenou vývojovou vadou. Narodila jsem se s celkovým oboustranným rozštěpem rtu, čelisti a patra. Vývojová vada zasáhla obličejovou část, chyběly měkké i tvrdé tkáně a části čelisti. Vývojová vada se nachází uvnitř trojúhelníku smrti, v části obličeje, kterou spojují tři body, a to kořen nosu a oba koutky úst.
Moje vrozená vada nebyla život ohrožující, ale také to nebyla prkotina, žádná maličkost. Začala léčba. Nastal kolotoč vyšetření, operací, kontrol. Na mojí léčbě se podílelo mnoho lékařských odborníků. Vzájemně konzultovali postupy léčby. Za svůj život jsem poznala mnoho plastických chirurgů, čelistních chirurgů, otorhinolaryngologů, foniatrů, logopedů, ortodontistů, stomatologů, protetiků, implantologů, genetiků i psychologů. Bez soustavné péče praktických lékařů bych se neobešla.
Léčba je dlouhodobá a v mém případě potrvá po celý život. Ne každý den, ale ve vlnách. V pravidelných časových intervalech se rozštěp připomene.
Narážím na předsudky. Moc lidí o obličejových rozštěpech neví, byť se jedná o nejčastější vrozenou vývojovou vadu. Lidé se za obličejový rozštěp styděli, schovávali se, uzavřeli se do sebe, nemluvili o něm. Nemluvilo se o tom v rodinách ani nikde jinde. Fotky dětí před první operací nikdo neznal, v mnoha případech ani samotní lidé s rozštěpem. Ve společnosti se lidé ohlíželi, pošklebovali, posmívali se i vykřikovali sprosté urážky. Znám to, vím jaké to je.
Obličejový rozštěp je vada viditelná, nezakryje jí ani make up ani neschová narostlý knírek. Tak se stalo, že nikdo s nikým o rozštěpu nemluvil, nebyly žádné informace ani nikdo nesdílet pocity a svoje emoce. Obličejový rozštěp byl zakázané téma. Tabu.
Byla jsem uzavřená. Vyhýbala jsem se větší společnosti lidí. Neměla jsem si s kým o životě s rozštěpem ani o svých zkušenostech z léčby popovídat. Jedni nechápali, druzí zesměšňovali závažnost obličejového rozštěpu jako postižení. Silné emoce zůstávaly zavřené uvnitř mého těla.
Záchrannou síť začal pomalu rozvíjet internet. Někteří lidé chtěli znát informace, zeptat se na zkušenosti z léčby. Chtěli s někým sdílet svoje zážitky ze života s rozštěpem. Potřebovali pomoci projít společně traumata a zkusit vypořádat se s nimi. Lidé, kterým rozštěp vstoupil do života, potřebovali na internetu najít člověka, který ví a zná. Hledali záchranu. I já hledala pomoc.
Připojila jsem se. Internet mně poskytl svou síť. Začala jsem s nadějí a plná empatie sdílet svůj život s rozštěpem. Jemná anonymita internetu mi pomohla překonat stud a první nejisté krůčky. Internet mi poskytoval ochranu. Nikdo mě neviděl, neslyšel můj hlas. Nejprve jsem zkusila psané slovo, příběhy z mého života. Někdy přišlo na řadu i setkání s lidmi, se kterými mě váže to zvláštní pouto. Znají, co obnáší život s obličejovým rozštěpem. Dnes jsou moje kroky jistější a jistější.
„Proč o tom stále mluvíš?“, ptají se mě někteří. „Máš komplex méněcennosti! Jsi nevyrovnaná s osudem!“ tepou do mě. Zase narážím na předsudky. Dnes už se nedám, už vím, co je správné. Já nemohu zavřít rozštěp jako kostlivce do skříně. Já s ním každý den žiji. Právě proto jsem si založila svůj vlastní blog. Pomáhám sobě. Možná pomohu i ostatním.
Bez záchranné sítě internetu bych otevřeně o svém rozštěpu nemluvila. Nemohla bych se nyní houpat ve své houpací síti a být spokojená, usměvavá žena.