Ze života
Příběh tak, jak vyšel v časopise Překvapení dne 7.9.2015 v tištěné podobě i na internetových stránkách.
S rozštěpem obličeje jsem se smířila, i když to bolí...
Tak jsem se konečně rozhodla, že podstoupím ten drastický zákrok. Rozhodnutá sice jsem, ale smířená zdaleka ne. Vždyť jsem ještě docela mladá, a už budu mít bezzubou celou horní čelist jako nějaká babka! Bojím se, co mě čeká.
Už jsem prodělala dvě náročné operace horní čelisti a teď mě čeká extrakce všech zubů. V hlavě mi víří myšlenky. Budou na mě lidé zírat jako na exota? Budou mě litovat, nebo nade mnou ohrnovat nos? Vždyť koho v dnešní době potkáte bez zubů? Leda tak těžce nemocné lidi anebo bezdomovce. Jenže jak vysvětlit lidem, že můj problém je jiný? Narodila jsem se totiž s vrozenou vývojovou vadou - oboustranným rozštěpem rtu, čelisti a patra. A z mého handicapu plynou veškeré trable, které se zuby dnes mám. V dětství mě operovali snad sedmkrát, a v osmnácti letech, po skončení růstu, mi nasadili do úst první můstek. Ovšem za cenu obroušení mých vlastních, zdravých zubů. Jenže životnost můstku je omezená, a právě teď nastal čas, kdy zbytky obroušených zubů musí z pusy ven. Definitivně.
Manžel jako anděl
Bojím se, co bude dál, nevím, co mě čeká. A strach a nevědomost bývají špatní rádcové. Sedím dlouho do noci u internetu, hledám informace, a opravdu mi to pomůže, protože se dočítám, že lékaři dnes umějí dělat zázraky. Proč by právě moje operace neměla dopadnout dobře? Trochu klidnější jdu spát a přitulím se k manželovi. Vždycky mě podporuje a dodává mi odvahu. Ráno mě odveze do nemocnice, a až bude po všem, zase mě přiveze domů. Můj anděl strážný, který starostlivě pomáhá mně i našim synům, když je potřeba.
Život jako na houpačce
Moje vada má číslo diagnózy Q 370, jedna z nejrozšířenějších vrozených vývojových vad, i když se o ní moc nemluví. Téma rozštěpů je totiž v naší společnosti tak trochu tabu. Přitom tyto vývojové vady znali už ve starověku a ani přes veškeré výzkumy a prevenci rozštěpových vad obličeje neubývá. Matka Příroda si navzdory lékařskému pokroku dělá, co chce. V naší rodině jsem první, kterou tato vývojová vada, vznikající někdy v 6.-12. týdnu těhotenství, postihla. Nezbývalo mi než se s tím už v dětství smířit, i když reakce okolí byly někdy kruté. Ale vydržela jsem to, život s rozštěpem není o nic lepší ani o nic horší než život kohokoli jiného. Jako na houpačce, jednou jsi dole, jednou nahoře, ať jsi nemocný nebo zdravý. Říkám si, že život je takový, jaký si ho já sama udělám, a tak se snažím udělat si svůj život příjemný a hezký. I když občas mě pohltí strach a úzkosti, jako například teď, když se bojím trhání zubů...
Nejhorší je snad za mnou
Tak, a je po všem. Zvládla jsem to, vydržela bolest a vyrovnala se s novou situací i psychicky. Nejbolestivější byly injekce do zjizveného, několikrát operovaného patra a částí čelisti. Ale pak už jsem nic necítila. A vydržela jsem poté i pohled do zrcadla. Není to tak hrozné. Dostala jsem snímatelnou zubní protézu a poručili mi týden v klidu na lůžku s léky proti bolesti, ty jsou nezbytné. Jsem tedy na začátku implantologické léčby, ale to nejhorší už snad mám za sebou.
Trápení se zubisky
Díky zubní náhradě jsem se poměrně brzy mohla vrátit mezi lidi i do práce. Pracuji jako technička. Své protéze důvěrně říkám „moje zubiska", ale i když zubiska vypadají docela pěkně, na mém zjizveném patře nedrží, nejde s nimi kousat ani moc mluvit. A navíc v ústech tlačí. Baštit mohu jen tekutou nebo kašovitou stravu, nemohu se smát ani zvýšit hlas a už vůbec ne křičet, to by mi náhrada z úst vypadla. Zubiska mě prostě dovedou potrápit, a když jsem chtěla jednu část přibrousit, lékař mi naznačil, že je to vlastně zbytečné. „Moc mluvíte," napomenul mě. Takže mi nezbývá než víceméně mlčet. Ale snažím se na všem vidět to pozitivní, například díky kašovité stravě jsem razantně zhubla. Už mám dole 10 kg a známí mě chválí: „Jé, ty jsi nějaká jiná, štíhlá, moc ti to sluší..." Vida, k čemu je mé trápení se zuby dobré. A tak se jen opatrně usmívám - protože hojící se jizvy v ústech mi nedovolí se moc smát - a za lichotky poděkuji. Kdyby tak všichni věděli, jak draze je mé hubnutí vykoupené.
Zase se budu usmívat
Mám za sebou už i další část léčby, a tou je doplnění kosti, tzv. augmentace kosti. Nyní budu čekat šest až devět měsíců, až se umělá kost dostatečně spojí s tou mojí původní. Kvůli vývojové vadě se musím připravit i na případné komplikace, ale nepřipouštím si to. Musím počkat a vydržet. A tak se snažím nemyslet na bolest a radovat se z každého dne. Budu sledovat východ i západ slunce, pozorovat mraky, jak se honí po obloze. Vyrazím s manželem, syny i naším psem na procházku, protože v přírodě je pořád něco pěkného k vidění. Zase se vrátím do práce, budu víc cestovat a potkávat se se zajímavými lidmi. A až za čas dokončím léčbu, budu se na svět zase usmívat, šťastně a bez bolesti. A také opět začnu pomáhat a podílet se na projektech občanského sdružení Šťastný úsměv, které podporuje právě pacienty s rozštěpy. Nemáme to snadné nejen kvůli předsudkům lidí, ale i kvůli tomu, že v dospělém věku míváme četné zdravotní obtíže a komplikace kvůli chybějícím částem patra a zdravotní pojišťovny zdaleka ne všechny potřebné výkony a finančně nákladné operace proplácejí. Přitom nejde o kosmetický problém, ale závažný fyzický handicap. Já o tom něco vím... Jana
Můj příběh trochu upravila redaktorka Iva Vondrová. Na závěr článku připsala nejen informace k osvětě, ale i výzvu. Fotografie k článku doplnil fotograf Pavel Ovsík.
INFO: Víte, že měsíc září je vyhlášený jako Mezinárodní měsíc rozštěpů? České občanské sdružení Šťastný úsměv se k této aktivitě připojuje a vyzývá všechny, kteří s rozštěpovými vadami mají osobní zkušenosti, aby se nestyděli o své vadě mluvit a přispěli tak k osvětě a demytizaci rozštěpů mezi lidmi. Více na www.stastny-usmev.cz.
I s handicapem můžete být krásná jako top modelka...
Výzva - Pro modelky s handicapem obličeje
Prodělala jste operaci rozštěpu, máte jizvy na obličeji a připadáte si málo hezká? Nezoufejte, i přes fyzické handicapy může být každá žena půvabná, jen je třeba umět se na svět usmívat a vědět, jak půvabu napomoci. Pošlete nám svůj příběh na email redakce prekvapeni@astrosatmedia.cz a třeba právě ten váš vybereme k otištění a navíc vás pozveme do fotoateliéru, kde vás nalíčí a poradí vám profesionální vizážistka a vyfotí vás profesionální fotograf.
Navázala jsem na první metu. Co dodat? Pěkné i po roce. Jsou tam sice uvedeny nějaké nepřesnosti, ale to samotnému příběhu nijak neškodí. A jak jsem na tom, téměř po roce, s léčbou? Stále ještě nejsem u konce. Stále ještě mám provizorní zubní náhradu.